Étiquette : maladie

Shou Sugi Ban

Shou Sugi Ban

Les réminiscences du passé

« La vie est parfois violente pour qui chevauche la mort »- Maudmoiselle

Aujourd’hui la vie m’amène à rencontrer des êtres qui « experiencent » la maladie, en face à face avec la mort, n’ayons pas peur des mots.

Je me souviens…

Il y a un temps dans la maladie, j’entends celle qui fauche, celle qui te fait marcher sur le fil du rasoir, celle qui titille tes nerfs, celle qui réveille tes colères et tes peurs où tu te retrouves dans un sas. Tu fais parti ni des vivants, ni des morts, tu es dans le sas à attendre de savoir quelle porte, quel chemin va s’ouvrir à toi. Parce que j’en suis convaincue aujourd’hui, quelque soit la porte il y a un chemin à poursuivre.

Ce sas est labyrinthique, il t’emmène sur la voie de l’introspection, le but n’est pas de se perdre mais de se trouver justement. Il ne s’agit plus de se battre mais de lâcher prise, il ne s’agit pas de se résigner mais d’accepter. Dans ce sas tu peux paraître absent pour les vivants, parce que toute ton énergie est tournée vers trouver l’issue (quelle qu’elle soit)….la paix dans l’âme.

Je me souviens…

La bombe, les cinq mois d’hospitalisation, les chimios, les douleurs physiques, la souffrance morale, les colères, les désespoirs, les néants, le vide, l’inconnu, les éclats de rire aussi parfois, la joie, l’amour, l’amitié, et je me souviens du pire.

Un beau jour de septembre on te dit « c’est bon, c’est fini, vous pouvez rentrer. » Sauf qu’entre temps ta vie a été totalement dévastée, tu n’as fait que survivre.

Tu te retrouves un beau matin devant la glace en pied immense de la salle de bain, imberbe, bouffie par les traitements, une étincelle étrange dans le regard et tu ne sais plus qui est cet être dans le miroir. A cet instant même où j’étais enfin « sauvée », j’avais envie de mourir. Tous ces morceaux de moi que la maladie avait éparpillés, me confrontaient au vide absolu, sidéral.

Et à ce moment précis de l’existence, quelqu’un sonne à la porte : Ma meilleure amie. Devant ce néant, je suis incapable d’aller vers, de donner, d’accueillir, de tendre une main, de faire un geste, d’être…socialement, j’étais tout court et c’était compliqué. Je m’effondre alors dans un coin de cette salle de bain, submergée par les larmes, prostrée, la tête sur les genoux, emplie d’une douleur et d’une tristesse qui dépassent les murs. Recevoir la vie, c’était me demander l’impossible, je ne pouvais pas.

C’est violent la vie pour qui chevauche la mort, voir les autres partir de bon matin, vaquer à leurs occupations, l’air serein.

C’est violent la vie pour qui chevauche la mort, de reprendre la vie comme si de rien, quand on se sent être une terre brulée, un être dévasté.

C’est violent la vie pour qui chevauche la mort, de papoter, de parler d’un air léger, quand tu reviens de loin.

C’est violent la vie pour qui chevauche la mort, ça demande aux autres beaucoup d’humilité, des trésors de patience, et de l’amour en avalanche.

C’est violent la vie pour qui chevauche la mort, mustang prêt à te désarçonner alors que ton corps s’accroche à la vie « à mort ».

Vous allez vous dire, ce n’est pas gai, gai comme aparté, mais la vie n’est pas toujours gai vous le savez. De temps en temps, au détour d’un instant, elle nous ressert le passé, comme pour te dire de ne pas oublier ce qui a été expérimenté et te rappeler qu’au bout du bout, la clé, c’est d’accepter, le corps tel un cathéter, se laisser pénétrer par l’énergie de l’univers.

Je finirais sur cette belle allégorie de la vie

Connaissez vous la technique japonaise appelée Shou-Sugi-Ban. C’est une technique qui consiste à bruler le bois de construction des maisons pour le rendre plus résistant aux uv, aux insectes, aux intempéries. On brûle plus ou moins, on gratte plus ou moins, ce qui permet d’obtenir toute une gamme de noirs. La surface devient dure en se carbonisant, opaque et douce comme de la peau si on la débarrasse de tous les résidus de bois brûlé. Cette technique anoblit les matériaux, fascine par les noirs profonds qu’elle suscite, tour à tour mats ou brillants.

Soyez fier de toute votre gamme de noirs, car ce qui ne tue pas rend définitivement plus fort ♥

A JM&C

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Je suis Bipolaire

Je suis Bipolaire

Je connais côtoie Céline depuis mon arrivée à Frisco, ce que je vois d’elle: une fille joviale, dynamique, au franc parlé. C’est à l’occasion d’une conférence de Martin Winckler sur le sujet « La relation Soignant/Patient » que j’apprends publiquement de par sa bouche que Céline est bipolaire. J’en suis forte étonnée, à me dire que je n’avais rien vu, mais à quoi pouvais-je donc m’attendre? Un hydre à deux têtes ou bien qu’elle se colle une étiquette sur le front?

Céline a 36 ans, deux enfants, mariée depuis 15 ans et me confirme n’être en rien un monstre, ni nymphomane (la joie des amalgames!). De ses mots entendus lors de cette rencontre, dont notamment « je ne veux plus avoir honte », me vient l’idée de la contacter et de faire de mon ignorance un sujet qui permettra, je l’espère, de changer nos regards pas toujours bienveillants. Martin Winckler comme trait d’union de cet aparté avec comme crédo l’expérience des uns nourrit l’expérience des autres.

Céline est une fille « normale », initialement coiffeuse, elle a également eu l’opportunité d’écrire des guides touristiques, fut event manager et a voyagé dans de nombreux pays. Originaire de Guyane, elle rencontre son mari à Toulouse. Pas très à l’aise avec la mentalité française et ses codes, n’ayant jamais vécu avec des blancs, « je ne me sens pas tellement blanche », tu m’en diras tant pour une blonde aux yeux bleus ! Elle est rassurée, souvent, de croiser des noirs dans la rue « ouf je ne suis pas toute seule ». Enceinte a 21 ans, elle a ses deux enfants à 15 mois d’intervalle, de là commence la ronde des déménagements Montréal, Miami, Allemagne, Chili, Australie (5ans), Los Angeles (1an), Finlande (1an), Qatar (1an), et Frisco depuis 1 an.

« J’ai commencé à réaliser que quelque chose n’allait pas lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant », je ne savais pas bien ce que c’était. J’ai voulu être enceinte mais je crois que j’ai raté un stade, je suis passée de post ado à maman et je me suis sentie un peu perdue. Tout allait très vite, on s’est mariés, on a acheté une maison, une voiture, et nerveusement je ne tenais pas le coup du tout. J’étais tout le temps fatiguée et j’avais …envie de mourir alors que je venais d’être maman, je ne comprenais pas ce qui se passait. Les médecins et la sage femme qui me suivaient ont fini par mettre cela sur le compte d’une dépression post partum, mais je n’osais en parler à personne, pas même à mon mari, je me sentais coupable, j’avais l’impression d’être un monstre. Le symptôme récurant était que j’avais vraiment « envie de crever ».

La dessus je tombe enceinte du deuxième, les hormones de la grossesse mettent mystérieusement mon état en veille, puis deux mois après l’accouchement, j’ai le mal être qui revient avec une puissance décuplée. Ma chance c’était qu’à cette période nous étions à Montréal où vivait ma meilleure amie qui est médecin. Elle avait aussi une passe difficile dans sa vie, on se soutenait mutuellement. Mon mari était très pris par son travail et j’avais les enfants à temps plein, c’était difficile avec deux petits mais comme ça peut l’être pour beaucoup d’autres mamans.

La bipolarité c’est en fait une succession de hauts et de bas, mais de hauts très haut et de bas très bas, une vie en yoyo qui t’emmène vers les extrêmes. « Demain je suis la présidente de la République si je veux! » 😉 et après ça je tombe au fond du trou, je ne vaux rien et tout ce que je fais est nul. Je passe du tout ou rien dans un intervalle très mince, de peu de jours. Mon corps aussi subissait le même régime, mon poids pouvait fluctuer en fonction des crises.

J’ai les mêmes émotions que tout le monde mais en version exagérée. Le problème viendrait du cerveau qui oublie de fabriquer l’hormone qui stabilise les émotions…enfin c’est ce que j’ai lu.

L’élément déclencheur pour me faire traiter est le jour où  j’ai failli mettre mes enfants et moi même en danger…genre comme l’envie soudaine de se jeter sous un bus.

Dans un sursaut de conscience mais avec la panique de ce qui avait pu lui passer par la tête Céline appelle son amie et file à l’hôpital où on lui administre un anti dépresseur naturel, « Ne vous inquiétez pas ça va passer », comme si ce qui se tramait depuis des mois allait s’envoler comme par enchantement. Je ne comprenais pas mon mal être, j’ai une famille que j’aime, un mari plutôt pas mal, des enfants en bonne santé, aucune raison de trainer ce mal être.

A un moment, au Chili, je me suis passionnée pour la couture, je pouvais coudre des robes toute la semaine en ne dormant que 3 heures par nuit, jusqu’à ce que je réalise que quelque chose n’allait pas.

Ma première chance est d’avoir une espèce de zone tampon qui me permet de prendre une certaine distance par rapport à mes comportements et d’avoir l’éclair de lucidité qui me fait comprendre que ma façon d’être est disproportionnée.

Ma seconde chance est d’avoir un mari très exigeant, qui ne m’a jamais considérée comme « malade », peut être folle mais ça il ne l’a jamais dit (;) ) du coup il ne me laisse rien passer. De fait je réfrène mes ardeurs, j’ai peur de me faire engueuler.

De médecins généralistes, en psychiatres, en psychologues, de doses d’antidépresseur décuplées pour tenter de l’anesthésier, d’ordonnances renouvelées sans précaution, de confiance égratignée en la médecine, en diagnostic de dépressive….Céline en arrive enfin au mot bipolaire (dont le diagnostique est posé généralement au bout de 5 à 6ans).

Mon état est allé crescendo de pays en pays, l’instabilité géographique participant au processus…ce que je n’ai su qu’une fois « étiquetée » bipolaire. L’Australie fut un  » festival ». Je n’arrivais parfois même plus à me lever, je ne mangeais plus, je buvais beaucoup, je mentais, je racontais n’importe quoi…ce qui a postériori était très gênant. Toutefois j’avais une espèce de « garde fou » qui me disait de ne pas tomber dans les addictions et mon refuge quand ça ne va pas, c’est le sommeil.

Je suis une maman avant tout et mes enfants m’apportent énormément, c’est aussi beaucoup pour eux que j’ai toujours voulu garder la tête hors de l’eau et ne pas me noyer dans les anti dépresseurs. J’ai fini par rencontrer une psychologue en Australie, une antillaise, qui a finit par me dire entre autre que la bipolarité c’est une maladie pas un choix. Il m’a fallu un temps pour accepter la médication quotidienne, je savais que c’était difficile pour mon mari et mes enfants, je me suis convaincue que si je ne me soignais pas, je passais du statut de victime à bourreau… pas possible pour moi. Je pense pouvoir dire que depuis on a retrouvé un équilibre.

Par ailleurs j’ai toujours été très dure avec mon ainée parce que j’ai toujours eu peur qu’elle devienne comme moi. Je m’en voulais aussi de n’avoir pas été parfaite à son arrivée et d’avoir parfois pensé que si elle n’était pas venue au monde j’aurais évité cette grosse crise dont je n’arrivais pas à émerger.  Alors je me suis mise à lui dire souvent que je n’étais pas toujours celle que je voudrais. Dès 4 ans elle disait à son petit frère « Chut! Maman elle a mal à la tête » parce que  je ne supporte pas le bruit quand je suis en crise. Quant à mon fils, il est très câlin et il voit quand ça ne va pas, et dans ces cas là il me fait parler. D’ailleurs je leur ai toujours parlé de ce qui se passait, je ne voulais pas qu’ils se sentent responsables.

Encore aujourd’hui, quand ça ne va pas, je m’isole, j’arrête de répondre au téléphone, je me réfugie dans le sommeil, je lance des signaux, je préviens, je conseille de prendre de la distance…dire c’est le meilleur moyen. C’est sain qu’on puisse en parler simplement, voire en plaisanter. Parce que ma crainte c’est que « ça » arrive à mes enfants, sachant qu’il y a un terrain familial et je me dis que le fait d’en parler, je le fais aussi pour eux pour que si demain « ça » leur arrive, ils ne se pensent pas fous ou n’en fassent pas un tabou, ils perdraient moins de temps que moi et pourront sans doute continuer à avancer.

Un jour j’ai fini par tomber sur un article sur internet parlant de la Bipolarité (ex maniaco dépression) et c’était tellement « ça », par contre mon mari n’adhérait pas du tout, parce que je savais noyer le poisson et mettre des barrières entre les autres et ma bipolarité. Alors que je croyais être folle depuis 10 ans, je mets enfin un nom sur ce que je vis. Sachant que ça se soigne, c’est plutôt porteur d’espoir. Par contre je déconseille à tout le monde d’aller lire les forums sur le net, on y voit de tout, surtout le pire et de quoi vous enfoncer dans le désespoir. A savoir qu’il y a différentes Bipolarités, il existe 3 niveaux. De ce constat on a changé mon traitement et mes oscillations d’humeur se sont faites moins importantes avec moins d’amplitude. Désormais je n’ai plus à faire à des antidépresseurs mais à un régulateur d’humeur.

Des bipolaires j’en connais d’autres et y en a de plus en plus qui sortent du placard, et tout déséquilibre (de couple, familial, professionnel, problème financier ou autre)  est potentiellement un facteur aggravant.

Ce matin avant de partir alors que je regardais un documentaire sur la bipolarité qui faisait part de la souffrance possible des enfants, je me retourne vers les miens et je leur demande « Vous en souffrez que maman soit bipolaire? » « Heu non c’est comme si t’avais tes règles tout le temps! » « t’es une maman comme toutes les autres, t’es même plutôt cool! »…et là je me dis que j’ai rien raté 🙂

« au bout du compte, je relativise, je m’en tire plutôt bien. »

Merci Céline de ta confiance, de ton regard franc, de ta simplicité à dire avec humour.

Bonne route♥

Toujours dans l’échange, si vous souhaitez commenter, partager vos expériences ou poser des questions, vous êtes toujours les bienvenus.

Sur les conseils de Céline: lebipolaire.com & une intervention de Michel Bourin spécialiste du sujet

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Tatoué

Tatoué

Les bleus à l’âme

Ta peau comme un parchemin, ici des tatoués, tu en croises tous les matins. La peau pour dire, comme un ultime désir, en couleur ou en noir, pour raconter une histoire, un dessin comme un miroir de ce qui marque nos destins.

Tatoués …par la vie, je CROIS que nous le sommes tous d’une certaine façon, par des évènements heureux, par d’autres plus douloureux, au dehors comme au dedans, la vie balise son passage sûrement.

N’allez pas vous y tromper, je n’ai rien à étaler, pas question de faire pleurer, c’est juste une affaire de partage, un chemin qui peut aider, malheureusement on ne part pas tous avec les mêmes bagages…

Mon Premier Taouage: Leucémie aigüe

C’est un tattoo un peu brutal, voire violent mais Je CROIS que si je devais le représenter, je ferais un beau soleil, avec tout le respect que j’ai pour ceux qui sont dans l’épreuve, pour ceux qui y sont restés, cet évènement a « illuminé » ma vie, il m’a apportée une vraie lumière sur le monde qui m’entoure. On m’a privée de mes sens, on m’a isolée, enfermée entre quatre murs, on m’a fait des misères, un brin de torture, puis j’ai redécouvert le vent sur ma peau, le chant des oiseaux, je me suis nourrie de la force de l’océan, et j’ai pu enfin retrouver la joie de la douceur des joues de ma maman. J’ ai côtoyé le pire et le meilleur et je suis à nouveau née.

Leucémie, ce n’est pas le titre d’un film, je CROIS que ce serait plutôt une vilaine comédie, entre toi et la vie qui se jouerait plutôt dans les graves. Le sujet me (re)tourne autour depuis quelques temps, comme si la vie me sollicitait en insistant, il toque à ma porte régulièrement comme pour me dire « fais en quelque chose maintenant ». La vie est assez têtue finalement, quand elle veut te faire comprendre quelque chose, elle te le ramène incessamment sur le rivage, jusqu’à ce que tu saches comment tourner la page.

Décembre 2015, on a mis 22ans à en (re)parler à la maison, confession sur le canapé, comme pour crever certains abcès. Puis en Juillet 2016, à nouveau les souvenirs émergent, par la promotion au titre de Patron de L’institut national du cancer, de celui qui m’a sauvée la vie en 1993. Le sujet revient il y a quelques semaines  encore avec Alabama Monroe, une pierre deux coups, le film parle tatouages et leucémie, comment chacun accueille la vie, comment on encaisse les coups et comment on se remet debout…ou pas. Enfin pas plus tard que la semaine dernière, c’est ma belle-fille de 16ans,  qui après 7ans de vie commune, me demande après dîner de lui raconter.

Je réalise alors combien je suis tatouée par ces 6 mois d’hospitalisation, puis par les années qui ont suivi. Combien tout est vif aujourd’hui encore dans mon esprit, combien toute cette période m’a collée à la peau, faisait partie de mes nuits, de mes jours, toujours lovée dans un coin de ma tête, plaquée au coeur, présente dans chacun de mes pas, dans chacune de mes respirations…je CROIS que pendant  longtemps tous ces moments sont restés omniprésents.

A l’époque, pas de psy pour t’aider, pour déverser la colère, les questions, pas d’ateliers pour apprendre à t’accepter, imberbe, à mi-chemin entre le bonhomme Michelin (bouffie que tu es par les chimios) et Sigourney Weaver dans Alien…vous voyez le tableau?! Je CROIS que la seule chose qu’on m’ait envoyée c’est une religieuse, elle m’a fait peur, j’ai cru qu’elle venait pour l’extrême onction…je l’ai expédiée sans explication!

Faut que je vous confie un secret, quelques jours après être arrivée aux urgences, dans l’unité Siguier du service d’hématologie du CHU d’Angers, j’ai du signer (19ans à peine) à 40° de fièvre un papier qui demandait mon accord pour qu’on teste sur mon cas un traitement venant des Etats-Unis …donc je CROIS que  je suis actuellement en plein pèlerinage!. J’espère juste qu’il aura sauvé la peau de beaucoup d’autres comme il a sauvé la mienne.

12 mois, c’est le temps qu’il m’a fallu pour lutter, encaisser et me relever. C’est photographique, de vrais instantanés, un concentré d’émotions, la maladie ce catalyseur à la con. Faudrait vous dire comment l’encre se glisse doucement sous la peau,  comment l’esquisse prend forme, jour après jour, comment le trait s’affine avec amour. Il n’y aurait aucune impudeur à raconter, la bulle, l’isolement, la coupe Kojak, la greffe, le rire, les larmes, la douleur physique, la souffrance psychologique, la peur, le noir, la solitude, le désespoir des malades autour…et puis l’amour, beaucoup d’amour. Parce que raconter peut sans doute aider certains sur le chemin. Parce que je CROIS que même si tout ton entourage fait preuve de compassion, tu ne trouves la véritable compréhension que dans le regard de ceux qui vivent la même condition.

En hommage à tous les tatoués, ceux qui sont partis trop tôt, ceux qui sont restés et ceux qui luttent encore, dites vous que sous chaque épreuve se cache un fabuleux trésor : cette rencontre avec vous même. Je ne souhaite de cancer à personne, mais cette épreuve a changé mon regard à bien des égards, quand tu passes par ce genre de chose, après la vie c’est comme un éléphant rose. Je CROIS définitivement que ça ne veut pas dire que désormais tout ira bien, c’est juste qu’on t’a remis quelques cartes en main.

Je CROIS que si je devais me faire tatouer demain, je choisirais BELIEVE, parce que CROIRE, par dessus tout c’est ce qui m’a sauvée à vie.

Chiche !

Source : Creative Fan

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