Étiqueté handicapé

Étiqueté handicapé

Je suis différent

Je m’appelle Axel, j’ai 13 ans, personne ne sait ce que je suis vraiment, mais je suis différent. Je ne suis pas autiste ou dysquelque chose, c’est juste que je ne rentre pas dans une case, notamment celle de la « norme » qui mène le monde et le système éducatif établi, qui a été le grand révélateur de MON dysfonctionnement.

Pourtant je suis un grand précurseur! J’ai été le premier en primaire, dès la moyenne section, à bénéficier d’une AVS (aide de vie scolaire) sur ma commune. Depuis de plus en plus d’enfants connaissent cette chance. Une aide qui m’était chère puisqu’elle me permettait de suivre une scolarité « normale » en ayant le même rythme que ma soeur et mon frère, plus jeunes.

Sauf que voilà, dans notre pays, nous sommes très attachés aux étiquettes et te mettre dans une case présente certains avantages et permet d’ouvrir certaines portes, il me fallait donc une étiquette!

En effet, comme je n’apprends pas au même rythme que tout le monde et mes parents ne sachant pas par quel bout prendre le problème m’ont emmené voir dès mon plus jeune âge, un orthophoniste, pensant que je reprendrai le fil d’une scolarité normale par la suite.

Depuis le début, mes parents n’ont pas bénéficié d’accompagnement particulier, ils ont avancé dans le brouillard, allant de consultation en consultation et se faisant leur propre idée. Car en matière de DIFFERENCE, il n’existe pas une porte miraculeuse que tu pourrais pousser et derrière laquelle se cacherait une mine d’or d’informations qui te permettraient de savoir quel chemin emprunter. Tout est affaire de rencontres avec des personnes investies et renseignées qui vont avoir le désir de débroussailler ton chemin.

Néanmoins, au fil des consultations, il a fallu, pour des raisons financières, « monter » un dossier purement administratif complété du rapport du psychologue, de l’orthophoniste, de l’enseignant et de l’AVS auprès de la MDA (Maison de l’autonomie) pour que je bénéficie de cette reconnaissance « handicapé« , la clé qui allait me permettre d’accéder à un réseau d’aides avec prise en charge. Ce, grâce à l’Orthophoniste qui fut un vrai guide dans la structuration de mon accompagnement.

Désormais, pour le système, je rentrais enfin dans une case , j’avais l’étiquette : « HANDICAPE« .

Dans mon monde à moi, je suis un preux chevalier solitaire, qui s’évade dans les BD dès qu’une occasion se présente. Je cloisonne mes expériences, mes mondes, peu importe ce qu’on en pense ou ce que peuvent être vos exigences. Je n’ai pas d’amis, je n’en ressens pas le besoin, ceux qu’il me faut sont les animaux.

Je nourris bien des colères, notamment à l’égard de ma soeur et de mon frère, moi qui suis leur ainé, désappointé devant ces exigences de la normalité, je vis un monde de frustrations dans cette société qui manque parfois d’imagination pour réussir mon intégration et m’offrir une scolarité adaptée.

J’ai pu bénéficier d’aide en classe ULIS à partir du CP, des classes avec un enseignant et une AVS pour un effectif de 12enfants maximum, où il n’est nullement question de niveau (CM1, CM2…) mais de temps.

Les élèves scolarisés au titre des ULIS présentent des troubles des fonctions cognitives ou mentales, des troubles envahissants du développement, des troubles de la fonction auditive, des troubles de la fonction visuelle ou des troubles multiples associés.

Les ULIS accueillent des élèves dont le handicap ne permet pas d’envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire mais qui peuvent bénéficier, dans le cadre d’un établissement scolaire du second degré, d’une scolarisation adaptée. Les ULIS sont un dispositif permettant la mise en œuvre des projets personnalisés de scolarisation (PPS).

Chaque élève scolarisé au titre des ULIS bénéficie, selon ses possibilités, de temps de scolarisation dans une classe de l’établissement scolaire où il peut effectuer des apprentissages scolaires à un rythme proche de celui des autres élèves.

La merveilleuse Orthophoniste de mes débuts a également orienté mes parents tout d’abord vers le CMP (Centre Medico-Psychologiques) qui s’est révélé inefficace pour ma cause, puis vers un SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) dont la condition sinéquanone pour bénéficier de ce sésame est d’avoir une reconnaissance « handicapé » de la MDA (ça c’était chose faite!).

Le SESSAD allait m’ouvrir les portes d’activités et de praticiens entièrement pris en charge (….encore faut il tomber sur les bons!). Par ailleurs comme je ne rentre dans aucune case précise, c’est à dire, handicapé mais pas avec une déficience nommée, mon accès aux activités est limité….en clair, je ne suis pas prioritaire!

Car au sein du SESSAD, le référent est le psychologue qui juge dans quelles cases peut rentrer l’enfant et ainsi à quelles activités il peut prétendre…ou pas.

Les quelques lumières sur la palette des activités qui m’étaient potentiellement offertes, sont arrivées finalement de « l’extérieur » (hors système sessad), c’est à dire, par ma tante, éducatrice spécialisée, qui a apporté des éléments d’informations supplémentaires sur l’éventail des ateliers auxquels je pouvais postuler mais contre lesquelles mes parents butaient : Ateliers Musique, Contes et autres qui m’ont été refusés. C’est en faisant du forcing, c’est à dire, en passant outre l’avis du psychologue référent et en s’adressant au médecin du SESSAD que j’ai enfin pu intégrer une activité en centre équestre pour laquelle initialement je ne rentrais pas dans la fichue case!

Par ailleurs, pas de soutien (hors financier) pour mes parents qui ont une vie trop normale et la tête bien sur les épaules pour bénéficier de quoi que ce soit, à chacun sa croix…

ULIS s’est révélé comme étant l’environnement d’apprentissage idéal pour moi sauf que l’entrée au collège demandait des exigences plus élevées que je ne pouvais pas suivre en terme de temps de concentration notamment…et c’est ainsi que je me suis retrouvé en IME, faute d’alternative. Les Instituts Médico-Educatifs (IME) ont pour mission d’accueillir des enfants et adolescents handicapés atteints de déficience intellectuelle, quelque soit le degré de leur déficience. De bataille, en refus, en appel, je fus finalement placé dans le centre désiré par mes parents.

Un placement malgré tout douloureux, puisque je me retrouvais soudain au milieu d’enfants avec des degrés de handicap largement supérieurs aux miens, ce qui a réveillé mes frustrations, mes colères, faisant naître un mal être, car devant ce miroir de L’IME, on me renvoie ma différence de plein fouet et de façon démesurée. Je me couche le soir faisant à voix haute auprès de mes parents cette soudaine évidente constatation que je suis handicapé voire un monstre dans mon propre regard.

Je suis un enfant en souffrance parce que je ne trouve pas ma juste place dans ce monde et pourtant, je suis gaillard, le sourire aux lèvres, malin, spontané, intelligent et sensible. Oui je ne suis pas facile à vivre tous les jours quand je suis confronté à cet environnement plein d’exigences qui dépassent mes capacités propres et ne m’est pas adapté. Non je ne marche pas droit, je me laisse dérouté par tout autre chose qui suscite mon intérêt et pourtant j’ai la volonté d’apprendre mais pas forcément en temps voulu.

Mon plus grand souhait est pourtant bien banal, être avec et faire comme mon frère et ma soeur dans les limites d’apprentissage qui sont les miennes. Etre juste moi au milieu des autres, avec mes différences.

♥♥♥

Nous vivons dans une société où il est de bon ton de se fondre dans le moule parce que dès qu’on sort des clous, l’évolution devient difficile et le parcours est semé d’embuches.

 

Même si les choses commencent aujourd’hui à bouger, je pense que le chemin est long avant d’en arriver à un système qui permettrait à chacun de s’épanouir pour ce qu’il est VRAIMENT et non pour ce qu’on veut qu’il soit. Bêêêeeee

Mon bref passage à San Francisco m’a permise de rencontrer Louis et sa maman, une française ex-enseignante qui vit là-bas depuis quelques années maintenant et où Louis fait sa scolarité. Louis est différent. Sa maman qui n’a pas fait faire de diagnostique au vue du coût de ce que celui-ci représente pense que son fils est ASPERGER. Louis présente des facultés exceptionnelles pour son âge dans certains domaines d’apprentissage et dans d’autres est en retard.

« Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen, et des personnes Asperger comme Daniel Tammet, s’interrogent sur le fait que cette forme d’autisme puisse être considérée comme une différence plutôt que comme un handicap nécessitant un traitement. Il est question de singularité dans la mesure où les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont souvent associées à des compétences, parfois exceptionnelles, dans le domaine des centres d’intérêts sur-investis. »-Syndrome d’Asperger wikipedia

La chance de Louis est d’être en Californie dans un système éducatif classique qui a pris en compte cette différence et qui met tout en oeuvre, sans frais, pour l’accompagner sur son chemin et lui offrir une vie scolaire « normale » jusqu’à sa majorité sans être stigmatisé d’handicapé. Un élément clé pour cette maman qui pour cette raison (entre autre), ne souhaite pas particulièrement rentrer sur le sol français.

Nul système dans sa globalité n’est idéal, ni le français, ni l’américain, cependant je m’interroge sur cette ouverture d’esprit propre aux américains ou peut être devrais je dire aux californiens voire San Franciscains, à offrir une chance à tout un chacun d’être pleinement ce qu’il est dans toute sa différence que ce soit le handicap, l’homosexualité, l’excentricité, ou que sais je.

A Axel, mon neveu… je souhaite de tout coeur que tu te réalises ♥

Merci à Laet et Matt, mon frère, pour leur témoignage

 

PS: Je souhaite que ce témoignage soit le maillon d’une chaîne, qu’il brise des solitudes, que vous soyez parent, famille, éducateur, enfant dit différent, n’hésitez pas à parler de votre expérience dans les commentaires. Un mot parfois peut ouvrir une porte, apaiser une souffrance, accompagner le silence.

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3 réactions au sujet de « Étiqueté handicapé »

  1. merci Maud pour ce partage. ma fille a elle aussi pu beneficier du systeme americain à San Francisco pendant 6 ans et maintenant a Boston. une vraie delivrance apres un parcours difficile en France et o combien epuisant et desesperant pour les parents sur qui tout repose. bon courage a vous.

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